Inici / Societat / Moviments Socials / De personals a comercialitzables: com la Generalitat ha donat “més valor” a les nostres dades sanitàries
Protesta contra el VISC+ Font: nogracias.eu
Protesta contra el VISC+ Font: nogracias.eu

De personals a comercialitzables: com la Generalitat ha donat “més valor” a les nostres dades sanitàries

Un article de Marina Montaner

L’any passat, en aquestes dates, al Centre de Cultura Contemporània de Barcelona (CCCB) s’hi podia veure la exposició Big Bang Data, que conscienciava els ciutadans sobre el volum d’informació que proporcionen les dades emmagatzemades pels servidors informàtics. La exposició va tenir molt èxit a Barcelona, però el que pocs sabien és que, mentre el CCCB intentava alertar els usuaris sobre el valor que poden tenir aquestes dades per a tot tipus d’entitats, la Generalitat tirava endavant un projecte per que les empreses del sector sanitari poguessin consultar les dades dels historials clínics dels catalans.

Segons les fonts oficials, el projecte VISC+ pretén donar “més valor” a les dades sanitàries el sector públic, posant-les a disposició de grups d’investigadors i empreses, amb l’objectiu de fomentar la cooperació entre el sector públic i privat. Tot i que la comunitat científica duu sovint a terme treballs en els que empreses públiques i privades treballen conjuntament, certs col·lectius s’han pronunciat en contra de la iniciativa de la Generalitat des de que es va fer pública la primera proposta del projecte, al març de 2013.

L’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona es va desmarcar com un dels principals objectors del VISC+ quan, al gener de 2015, va qualificar de “molt questionable” el projecte de la Generalitat. En un document sobre Big Data de Salut, l’Observatori denunciava que el fet de voler “posar en valor” les dades sanitàries de l’Historial Clínic Compartit de Catalunya (HC3) tenia un doble sentit.

D’una banda, les dades poden ser utilitzades amb fins de recerca i millorar el sistema de sanitat públic, el que considera positiu i necessari. D’altra banda, el terme també pot afegir un valor monetari a les dades i buscar la seva comercialització. Això resultaria poc ètic i perjudicaria els ciutadans, ja que la informació recopilada per la sanitat pública acabaria en mans d’empreses privades que busquen beneficis econòmics.

No en seria el primer cas: a Regne Unit, les dades sanitàries suposadament anonimitzades pel NHS Information Centre (NHS-IC) van acabar a mans de diverses empreses que van aconseguir re identificar-les a través de sistemes informàtics de creuament de dades. Això va causar diversos perjudicis als usuaris de la sanitat pública anglesa, el més destacable dels quals va ser l’augment de els primes de risc de les assegurances mèdiques d’alguns clients.

Els col·lectius en contra del VISC+ també han criticat sovint la legitimitat del projecte. Segons el col·lectiu en defensa de la sanitat pública Marea Blanca, el Departament de Salut i el Parlament no poden decidir per allò que és propietat individual, i la Llei sobre els drets d’informació concernents a la salut, l’autonomia del pacient i la Informació Clínica estipula que “el titular del dret a la informació és el pacient”. L’Administració és només l’entitat que custodia les dades.

El projecte VISC+ suposa doncs un problema de legitimitat legal. Aquest sorgeix per la comercialització de dades anonimitzades dels historials clínics. En principi, la Llei Orgànica de Protecció de Dades i la normativa de l’HC3 estipulen que aquestes dades només es poden utilitzar amb fins assistencials, de recerca o administratives. A més, la Llei Orgànica de Protecció de Dades estipula que les dades personals només es poden utilitzar amb el consentiment de l’individu al que pertanyen.

Els historials clínics contenen dades de caràcter privat dels pacients de la sanitat pública, i cada pacient és el titular del dret a la informació subjecte a aquestes dades. Per tant, aquestes han de ser sotmeses a un procés informàtic d’anonimització per desprendre’s del seu caràcter personal i poder ser consultades. Actualment, però, l’anonimització de les dades no garanteix que aquestes no puguin ser re identificades posteriorment. El sistema per anonimitzar les dades sanitàries implantat pel VISC+ va ser força criticat per la pròpia Autoritat Catalana de Protecció de Dades (ACPD).

En la segona  versió del projecte, publicada al març, la Generalitat va implantar certes modificacions per tal de trobar una solució al problema de re identificació de les dades. El Col·legi Oficial de Metges de Barcelona ha assenyalat que l’última versió del VISC+ ha incorporat totes les recomanacions de l’ACPD.

La Conselleria de Sanitat també va anunciar al febrer que les dades només podrien ser consultades pels centres de recerca de titularitat pública de Catalunya. Aquesta mesura, però, és provisional, “per tal de posar el projecte en funcionament el més aviat possible”. No s’especifica ni quan es deixarà d’aplicar, ni qui podrà accedir a les dades després.

Aquestes modificacions no han satisfet els escèptics del VISC+. Els col·lectius que s’han posicionat en contra seva – Marea Blanca, l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB, però també diputats d’ICV-EUiA, les CUP, del PSC i  del PP –  han criticat sovint la falta de concreció de les mesures de seguretat del projecte així com l’obsolescència dels sistemes d’anonimització de les dades que s’han volgut implantar. A principis de juny de 2015, aquestes crítiques van quedar reflectides en l’informe del Síndic de Greuges de Catalunya, en el que es podia llegir que la segona versió del projecte no podia confirmar que “l’anonimització de dades sigui un procés sense cap risc”.

La legitimitat voluntària del VISC+ també ha sigut objecte de crítiques. Tal i com està plantejat el projecte actualment, les dades dels usuaris de la sanitat pública s’inclouen automàticament dins dels fitxers consultables, i pocs són els mecanismes que els permeten expressar la seva voluntat de retirar les seves dades d’aquests fitxers. Els pacients haurien de poder expressar el seu desig de no ser inclosos dins de les dades tractades pel projecte, i s’haurien de verificar que els usuaris no hagin sigut coaccionats en situacions en les que siguin dèbils a causa de la seva situació o els seus problemes personals, però el VISC+ no disposa de mecanismes eficients per atendre correctament la voluntat dels ciutadans en aquest aspecte.

Alguns organismes van més enllà i consideren que el VISC+ és deslleial. L’Observatori de Bioètica destaca que el nom del projecte pot coaccionar els individus amb un historial clínic públic en la seva visió d’aquest, pel que es pot considerar una forma de pràctica deslleial. Segons els experts autors de l’informe sobre Big Data de Salut, l’abreviatura amb la qual es coneix el VISC+, en realitat anomenat Més Valor a la Informació de Salut de Catalunya, pot portar l’usuari a pensar que la seva participació al projecte augmentarà la seva esperança de vida i per tant, juga amb les seves expectatives.

“És imprescindible dur a terme actuacions dirigides a explicar amb claredat el projecte, a fi que els ciutadans se’n puguin formar una opinió després de conèixer-lo a fons”, deia el Síndic de Greuges en el seu informe. Els mitjans de comunicació, però, no han fet ressò de la noticia. Poques són les persones que saben que finalment, malgrat la polèmica que han construït les comunitats d’experts al seu voltant, el VISC+ ha sigut aprovat pel Govern.

La gestió de les dades privades dels usuaris en el sector públic segueix sent un gran misteri per la majoria dels catalans i dels espanyols, i el silenci mediàtic creat per l’administració i els mitjans de comunicació no contribueix a deixar-los clar quins són els drets que tenen sobre aquestes dades, ni com es vulneren, ni quin ús se’n fa.

Marina Montaner
Estudiant de periodisme a la UAB. Curiosa, justiciera i redactora per vocació. Escric perquè m'agrada explicar històries reals.

Deixa un comentari

La teva adreça de correu electrònic no es publicarà. Els camps obligatoris estan marcats *

*